2024 Kirjoittaja: Kevin Dyson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-16 23:31
Jos sinulla on psoriasis, saatat tarvita lisätukea sairaanhoitotiimisi lisäksi. Blogit, voittoa tavoittelemattomat organisaatiot ja verkkoyhteisöt voivat tarjota tietoja, jotka auttavat sinua hallitsemaan tilaasi.
Tällaisista resursseista voi saada elämäntapavinkkejä, emotionaalista tukea ja koulutusta asiantuntijoilta tai muilta psoriaasia sairastavilta ihmisiltä. Voit kysyä lääkäriltäsi, mitä organisaatioita he ehdottavat, tai voit löytää ne verkosta.
Nämä resurssit voivat auttaa sinua oppimaan lisää ja hankkimaan erilaisia näkökulmia. Mutta muista, että online-tiedot eivät ole lääketieteellisiä neuvoja. Kun tarkastelet online-tietoja, on tärkeää kysyä itseltäsi:
- Kuka ylläpitää tätä verkkosivustoa? Mitkä ovat heidän aikomuksensa?
- Ovatko he tunnustettuja ja arvostettuja?
- Yritetäänkö he myydä minulle mitään?
- Kuulostaako heidän materiaalinsa liian hyvältä ollakseen totta?
- Luetteloivatko he tietolähteitä?
- Onko sivusto lääketieteellisesti tarkistettu, ajan tasalla ja perustuu tieteelliseen tutkimukseen?
Yhteysjärjestöt
Psoriaasipotilaille on olemassa joitakin voittoa tavoittelemattomia järjestöjä. Näillä sivustoilla voit oppia lisää tilastasi ja saada viimeisimmät uutiset ja tutkimukset. Voit myös olla yhteydessä muihin psoriaasista kärsiviin ihmisiin henkilökohtaisen tai online-tukiryhmien tai organisaation isännöimien verkkofoorumien kautta. Seuraavat ovat tärkeimmät psoriasikseen liittyvät voittoa tavoittelemattomat organisaatiot:
- National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org
- International Federation of Psoriasis Associations:www.ifpa-pso.com
- Psoriasis Association:www.psoriasis-association.org.uk
- Psoriasis Parannuskeino nyt:www.psoriasiscurenow.org
Voit myös tarkistaa ihosairauksien lääketieteellisistä organisaatioista. Heidän verkkosivustonsa tarjoavat tietoa psoriaasista ja muista ihosairauksista. Kokeile näitä:
- Children’s Skin Disease Foundation: www.csdf.org
- American Association of Dermatology: www.aad.org
- American Skin Association: www.americanskin.org
Blogit
Jotkut psoriaasista kärsivät ihmiset bloggaavat kokemuksistaan kroonisen ihosairauden kanssa. Nämä sivustot voivat auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi, kun luet muista samank altaisista kokemuksistasi. Voit myös olla yhteydessä muihin kommenttien kautta ja jakaa kokemuksiasi toistensa kanssa.
Monet näistä blogeista tarjoavat vinkkejä psoriaasin kanssa elämiseen ja menestymiseen, mutta sinun ei pitäisi koskaan pyytää lääkärin neuvoja näiltä sivustoilta. Keskustele aina lääkärisi kanssa ennen kuin aloitat uuden hoidon tai teet suuren psoriaasiisi liittyvän elämäntapamuutoksen.
Seuraavat blogit, jotka kertovat psoriaasia sairastavien ihmisten ensimmäisen persoonan kokemuksista:
- Just a Girl with Spots: www.justagirlwithspots.wordpress.com
- Psoriaasin voittaminen: www.overcomingpsoriasis.com
- Alisha M. Bridges: www.alishambridges.com
Verkkoyhteisöt
Nämä sivustot, kuten blogit, voivat auttaa sinua saamaan yhteyden muihin, joilla on psoriasis. Sosiaalisen median ryhmät ja hashtagit voivat ohjata sinut muihin hyödyllisiin resursseihin ja antaa vinkkejä ihon tilan kanssa elämiseen.
Joillakin yllä luetelluilla organisaatioilla on myös sosiaalisen median sivuja. Löydät yleensä linkkejä heidän virallisille tileilleen heidän verkkosivuiltaan.
Facebook. Psoriasis Facebook-ryhmät tarjoavat foorumin, jossa psoriaasipotilaat voivat olla vuorovaikutuksessa toistensa kanssa. Voit käyttää sivua neuvojen etsimiseen ja tarjoamiseen tai yksinkertaisesti yhteydenpitoon muiden ymmärtävien ihmisten kanssa. Voit löytää pienemmän ryhmän alueeltasi tai liittyä isommille Facebook-tukisivuille. Tässä on pari suurempaa ryhmää:
Psoriaasitukiryhmä
Psoriasis
Reddit. Tämä sosiaalinen media yhdistää sinut samank altaisten kiinnostuksen kohteiden kanssa. Reddit järjestää ryhmät aiheittain. Voit liittyä tiettyyn foorumiin, esimerkiksi psoriaasista, ja löytää sitten alaryhmiä, jotka on omistettu keskittyneemmille aiheille, kuten tietyille lääkkeille tai psoriaasin tyypeille. Aloita tästä: www.reddit.com/r/Psoriasis
Suositut hashtagit. Jos haluat löytää lisää psoriaasisisältöä, voit etsiä sosiaalisen median alustoilla hakusanalla psoriasis, psoriasiswarrior, psoriasisawareness tai psoriasiscommunity.
Kun käytät sosiaalista mediaa, varmista aina, että tiedot ovat luotettavia. Verkossa olevat tiedot ja neuvot voivat olla vääriä tai mahdollisesti haitallisia. Nämä ovat muutamia nyrkkisääntöjä:
- Tarkista parhaan kykysi mukaan, että tilinomistaja on se, kuka he sanovat olevansa.
- Yritä pitää kiinni vahvistetuista tileistä. Sosiaalisen median sivustot käyttävät erityisiä symboleja ilmoittaakseen käyttäjille, että tietty tili on laillinen. Tämä voi olla valintamerkki tai merkki.
- Varmista, että lukemasi tiedot ovat luotettavia. Kysy lääkäriltäsi kaikesta, mistä olet epävarma.
Suositeltava:
Psoriasis: kuvat, oireet, syyt, diagnoosi, hoito
Mikä on psoriaasi? Psoriasis on ihosairaus, joka aiheuttaa ihosolujen lisääntymisen jopa 10 kertaa normaalia nopeammin. Tämä saa ihon muodostumaan kuoppaisiksi punaisiksi läiskiksi, jotka peittyvät valkoisilla suomuilla. Ne voivat kasvaa missä tahansa, mutta useimmat näkyvät päänahassa, kyynärpäissä, polvissa ja alaselässä.
Psoriasis: mitä tehdä, kun se on vaikeassa paikassa
Jos sinulla on psoriasis, olet saattanut huomata laastareita odottamattomissa paikoissa. Missä se voi tapahtua? Kuinka voit käsitellä sitä, kun se tekee? Kynsi Lähes puolella psoriaasia sairastavista ihmisistä on kynsiongelmia. Tämä nousee 80 prosenttiin niillä, joilla on psoriaattinen niveltulehdus.
Kuinka psoriasis etenee?
Psoriaasin oireet vaikuttavat jokaiseen eri tavalla. Sinulla saattaa olla pari ärtynyttä ihoaluetta, kun taas jollain muulla voi olla vakavia vaurioita kaikkialla kehossaan. Ja lievä psoriaasi voi pysyä melko samanlaisena, kun taas jonkun muun vaikeutuu ajan myötä.
Nivelpsoriaas: Resource Directory
Vaikka nivelpsoriaasille ei ole parannuskeinoa, sinun ei tarvitse kohdata sitä yksin. Yhteysjärjestöt, tukisivustot ja verkkoyhteisöt voivat antaa sinulle tärkeitä tietoja sekä tapoja ottaa yhteyttä muihin. Saatat löytää tukiryhmiä, jotka tapaavat verkossa tai henkilökohtaisesti.
Psoriasis on face (kasvojen psoriasis): oireet, syyt, hoito
Psoriasis kasvoilla on erilainen kuin muissa kehon osissa. Ihosi on siellä ohuempi ja voi olla herkempi hoidoille. Tällä alueella tila vaikuttaa yleensä: Kulmakarvat Iho nenäsi ja ylähuulen välissä Yläotsa hiusraja Sinulla on paljon vaihtoehtoja psoriaasin hoitoon näillä alueilla.