2024 Kirjoittaja: Kevin Dyson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-16 23:31
Tekijä Tami Borcherding, kuten Sarah Ludwig Rauschille kerrottiin
Minulla diagnosoitiin nivelreuma (RA) 10 vuotta sitten, ensimmäisen lapsenlapseni syntymää edeltävänä kesänä. Ennen kuin menin lääkäriin, tiesin, että jotain oli tekeillä. Muutamana aamuna en voinut liikuttaa käsiäni, koska ne olivat niin puristuksissa ja jäykät. Onneksi lääkärini diagnosoi nivelreumani varhain, joten ennen kuin olisin päässyt siihen pisteeseen, jossa se oli todella vaikeaa, olin jo hoito-ohjelmassa.
En tiennyt aluksi paljoakaan RA:sta, joten luin paljon. Suurin asia, joka jätti minuun vaikutuksen, oli kuitenkin se, mitä lääkärini sanoi:”Se, miten käsittelet tätä, määrittää sen, miten se etenee. Sinun on määritettävä polku, jolla haluat kulkea." Päätin, että voin joko istua ja olla surullinen, että minulla on nivelreuma, tai voin vain sanoa: "Joten minulla on nivelreuma. Minun täytyy vielä jatkaa eteenpäin. Elämässäni on monia asioita, jotka ovat hyviä." Tein tämän valinnan varhain, ja se on toiminut minulle.
Eläminen fyysisten vaikutusten kanssa
RA:n kanssa jokainen tapaus on erilainen, ja se myös etenee eri tavalla. Ulkopuolelta et koskaan tietäisi, että minulla on se, ja suurimmaksi osaksi se ei estä mitä teen. RA vaikutti ennen enimmäkseen käsiini, mutta minulla ei ole sitä enää siellä niin paljon. Annan sen kaikesta tekemästäni ompelusta. (Olen tehnyt 1 200 maskia paikallisiin sairaaloihin viimeisten 10 kuukauden aikana.) Nyt jalkojeni nivelet ovat kärsineet eniten. Olen tuntenut sen myös harteillani viimeisen 2 vuoden ajan.
Minulla on vuosien varrella ollut muutamia raivokohtauksia, joissa herään enkä pysty hetkeen edes nousemaan sängystä. Suurimmaksi osaksi minulla ei ole paljon kipuja aamuisin, mutta olen jäykkä ja kipeä, jos käytän paljon niveliä päivän aikana. Tiedän nyt, että minun on lopetettava jotain, kun voin todeta, että se todella kuluu tuossa nivelessä. Mutta tiedän myös, että joko käytät sitä tai menetät sen - minun täytyy kestää hieman kipua, koska jos en tee, niveleni jäykistyvät ja menetän liikkuvuuden.
RA-lääkärini sanoi, että hän huomaa, että niveleni alkavat kulua paljon enemmän, joten en istu pitkiä aikoja, koska tiedän, että minun on vaikea nousta ylös. Latti alta nouseminen on vaikeaa. Jalkojeni kipu on niin paha, että tiedän, etten voi käyttää niitä tasapainoon niin paljon kuin ennen. Se on hieman erilainen, mutta se ei ole varsinaisesti estänyt minua tekemästä mitään. Tiedän, että se saattaa tulla, mutta tällä hetkellä otan sen vastaan ja suhtaudun siihen myönteisesti.
Jäin eläkkeelle 2 vuotta sitten, mutta olin esiopettajana 35 vuotta, ja se oli siunaus minulle. Minun piti halata lapsia, laskeutua lattialle heidän kanssaan ja pitää heistä kiinni, joten se pakotti minut käyttämään niveliäni. Luulen, että tämä on suuri syy, miksi RA ei ole ollut niin tuskallinen kuin se olisi voinut olla. Ennen pandemiaa autin koulua, kun he tarvitsivat ylimääräisiä käsiä, koska pidän kiireestä.
Olen musiikin tutkinnon ja lauloin julkisissa tapahtumissa, kuten häissä. En laula enää, koska lääkärit uskovat, että RA asettui äänialueelleni. Se oli kova juttu. Mutta pienet lapset eivät välitä laulanko hyvin vai en, joten voin silti laulaa heidän kanssaan ja heidän mielestään se on ihanaa.
Lääkkeiden hallinta
Tällä hetkellä minulla on metotreksaatti- ja sulfasalatsiinihoito, ja ne ovat toimineet useiden vuosien ajan. Minulla oli kuitenkin kaksi lääkettä epäonnistunut ennen sitä, mikä ei ole hauskaa. Ensin minun piti vieroittaa nykyinen lääkitys 2 tai 3 kuukaudeksi. Sitten aloitin uuden, ja kesti muutaman kuukauden tietää, toimiiko se vai ei. Voit myös käyttää lääkitystä, ja se voi lopulta lakata auttamasta. Olen kiitollinen, että se, mikä minulla nyt on, toimii, mutta jos se epäonnistuu, seuraava on injektio.
Käyn verikokeissa 3 kuukauden välein varmistaakseni, että lääkkeeni toimivat, ja kahdesti vuodessa fyysiseen tutkimukseen. Minulla on myös luun tiheystesti 3 vuoden välein, koska nivelreuma todella vaikuttaa luiden vahvuuteen.
Elämästä eniten irti
Miehelläni Lynnilla diagnosoitiin syöpä vuonna 2017. Hän sanoo, että pidämme huolta toisistamme nyt. COVID-tilanteessa emme ole ulkona kuten olimme, ja voin kertoa, jos olen ollut muutaman päivän tekemättä paljon. Herään aamulla ja ajattelen: En liiku kovin hyvin. Minun on parempi olla kiireinen!”
Lääkärini antoi minulle käsi- ja liikeharjoituksia, joita teen melko uskonnollisesti. Olen myös varovainen ruokavalioni suhteen. Jos syön paljon maitotuotteita parin päivän ajan, niveleni ovat jäykemmät ja turvonnemmat, joten rajoitan maitotuotteita, suklaata ja punaista lihaa. Lämpö auttaa paljon. Olen käyttänyt kaksi lämmitystyynyä. Investoimme jopa kylpytynnyriin noin 7 vuotta sitten, ja se todella helpottaa kipua.
Mielestäni hyvä asenne auttaa. Tiedän, että minun täytyy tehdä kaikesta mitä teen. Jos on vähän kipua, muistan, että maailmassa on monia ihmisiä, joille sattuu paljon enemmän. En voi elää pelossa, että jonain päivänä en pysty kävelemään kovin hyvin tai etten pysty ompelemaan. Voin nyt, joten mennään!
Suositeltava:
Narkolepsia: Päivä elämässä
Luis Ortiz, MD, kuten Hope Cristolille kerrottiin Kuten useimmilla narkolepsiapotilailla, minulla on hyviä ja huonoja päiviä. Minulle hyvä päivä alkaa nousemalla sängystä mahdollisimman nopeasti. Jos aloin ajatella päivääni sängyssä, saatan nukahtaa takaisin.
Edistynyt rintasyöpä: päivä elämässäni
Joanna Sather, kuten Michele Jordanille kerrottiin Lomailla on minulle kaksinkertainen merkitys. Minulla diagnosoitiin rintasyöpä Pyhän Patrickin päivänä, minulle tehtiin rinnanpoisto Cinco de Mayossa ja sain säteilytykseni valmiiksi juuri ennen joulua.
Eläminen Lupuksen kanssa: "Yksi päivä, tunnet olosi upe alta, seuraavana päivänä et voi liikkua"
Sydney Evans oli juuri palannut kovalla työllä ansaitulta lom alta Baham alta, laisk alta rannan tauolta tavallisesta korkeaoktaanisesta aikataulustaan: kokopäivätyötä Washington DC:ssä, voittoa tavoittelematon, kukoistava sivuliike. kakkusisustajana ja johtotehtävissä hänen seurakunnassaan.
Päivä elämässäni leikkauskelvottoman keuhkosyövän kanssa
Kirjoittaja Amy McMillin, kuten Kendall Morganille kerrottiin Kun sain tietää, että minulla on keuhkosyöpä, olin kokopäivätyössä. Se ei ole muuttunut. Työskentelen edelleen kokopäiväisesti, ja perheeni yrittää noudattaa samaa rutiinia, joka meillä oli ennen diagnoosiani, tietysti joitain poikkeuksia ja muutoksia lukuun ottamatta.
Päivä elämässäni ei-pienisoluisen keuhkosyövän kanssa
Lisa Goldman, kuten kerrottiin Hallie Levinen Minulla diagnosoitiin edennyt ei-pienisoluinen keuhkosyöpä (NSCLC) vuonna 2014 41-vuotiaana. Diagnoosi tuli täydellisenä shokina, koska minulla ei ollut keuhkosyövän riskitekijöitä eikä sukuhistoriaa taudista.